به آنها بگو می توانند

عبارات مهم : فرزند

به گزارش شهروند ؛ من به آن پزشکی که به مادری روی تخت بیمارستان گفت: «برو به فکر یه فرزند دیگه باش!» حق نمی دهم، ولی جالب این جاست که زن جهانبانی حق می دهد. او به تمام کسانی که در این سال ها به خاطر پیشرفت فرزندشان آزارشان داده اند، حق می دهد. حق می دهد، چون می داند که نبود آشنایی و آگاهی چه تأثیری روی دنیا بینی انسان دارد. او در این گفت وگو از روزی می گوید که متوجه شد «پرنیان» سندرم داون دارد.

از روزی می گوید که یک هفته خودش را در اتاق حبس کرد، ولی بعد از آن از روزی می گوید که تازه نسبت به این عنوان آگاه شد، از روزی که جهت پیشرفت کودکش تلاش کرد، دوید و به روزی رسید که حالا فرزندش در مهارت های متفاوت حتی از فرزند های عادی هم پیش افتاده هست. خواندن این گفت وگو را اتفاقا به کسانی که با این بیماری مواجه هستند، پیشنهاد نمی دهم. به کسانی می گویم که هنوز فکر می کنند موفقیت در گروی بخت و اقبال یا نبوغ مادرزادی هست. آنها نمی دانند که تمرین و پشتکار از انسان چه می سازد. ولی زن جهانبانی خوب می داند و در این گفت وگو از همین تلاش بی وقفه می گوید…

به آنها بگو می‌توانند

چند سال تان است زن جهانبانی و متولد کجا هستید؟

۴۶ سالم است و متولد بابلسر هستم.

حوریه جهانبانی، پژوهشگر فوق دکترا در باره دخترش «پرنیان» می‌گوید که با وجود مبتلا شدن به سندرم داون، کنسرت پیانو اجرا می‌کند 

تحصیلات آکادمیک هم دارید؟

من دکترای شیمی آلی دارم و نخستین پژوهشگر فوق دکترا در رشته خودم در کشور عزیزمان ایران هستم.

مشغول به کار هستید؟

بله. عضو هیأت علمی دانشگاهم؛ دانشگاه تربیت مدرس.

به آنها بگو می‌توانند

همسرتان چطور؟

تحصیلات آکادمیک دارند، ولی شغل ارزش آزاد است.

دخترتان پرنیان که این گفت وگو درواقع به خاطر او انجام می شود، چند سالش است؟

حوریه جهانبانی، پژوهشگر فوق دکترا در باره دخترش «پرنیان» می‌گوید که با وجود مبتلا شدن به سندرم داون، کنسرت پیانو اجرا می‌کند 

دوازده سال.

بعد اگر دوستی کنید مقداری راجع به مسأله پرنیان جهت مان توضیح بدهید تا برسیم به تصویر هایی که از او در اینترنت دیدم و مهارت هایی که به دست آورده است.

پرنیان با سندرم داون به دنیا آمد. فرزند هایی که به این صورت به دنیا می آیند، کروموزوم ٢١ شان، سه تایی هست. به عبارت دیگر، این فرزند ها به جای ٢٣کروموزوم که از مادر و ٢٣کروموزوم که از پدر می گیریم و ۴۶ کروموزوم داریم، به دلایلی که هنوز آشنا نشده با ۴٧ کروموزوم به دنیا می آیند؛ یعنی علی رغم ما یک ردیف ٢٣ و ٢۴ کروموزومی دریافت می کنند که می شود ۴٧کروموزوم. به واسطه همین کروموزوم اضافه، مشکلاتی هم جهت ارزش به وجود می آید. عمده ترین مسئله ارزش هم کندبودن رشد هست، طوری که می شود به آنها گفت: «کودکان آهسته گام»، یعنی فرزند هایی هستند که مثل هر فرزند ۴۶کروموزومی می توانند رشد کنند، ولی با سرعت بسیار پایین تر. به عنوان نمونه اگر یک نوزاد به شکل معمول دو ماهه گردن می گیرد، نوزاد سندرم داون ۶ ماه یا حتی زیاد طول می کشد تا گردن بگیرد. این فرآیند در تمام پروسه ها دیده می شود؛ نشستن، راه رفتن، دندان درآوردن، صحبت کردن و… درواقع تمام حرکات و رفتارشان با تأخیر به رشد می رسد. یک سری نشانه ها هم در اشخاص ارزش دارند.

به آنها بگو می‌توانند

این مشخصه ها در تمام فرزند های سندرم داون وجود دارد؟

نخیر. ۵۵درصدشان حدودا این نشانه ها را دارند.

کلا در کشورهای متفاوت آمار مبتلا شدن تفاوت دارد؟

در کشورهای توسعه یافته از هر ١٠٠٠ نوازد، یکی دچار سندرم داون می شود، در کشورهای درحال توسعه از هر ٨٠٠ کودک، یک کودک و در کشورهای دنیا سوم از هر ۶٠٠ کودک، یک نفر. دلیلش هم روشن هست، چون در کشورهایی که پیشرفت نکرده اند، تجهیزات آزمایشگاهی و امکانات اندک است.

در این کشورها یا به مادر پیشنهاد آزمایش های خاص را نمی دهند یا اگر هم بدهند، خطای شخص آزمایش کننده و دستگاه ها آن قدر بالاست که متاسفانه تشخیص درست انجام نمی شود، جهت همین تنها آزمایشی که ٩٩ درصد می تواند بگوید کودک به سندرم داون یا پرسشها کروموزومی دیگر دچار هست، آزمایشی است با عنوان آمنیوسنتز. این آزمایش را هم معمولا هنگامی که پیشنهاد می دهند که سن مادر بالای ٣۵ سال باشد. در کنار این قضیه به کسانی که در خانواده ارزش سندرم داون وجود داشته یا به پرسشها کروموزومی دچار بوده اند هم پیشنهاد آزمایش می دهند. ولی من نه بالای ٣۵ سال بودم و نه در خانواده مان کسی پرسشها کروموزومی داشت. منتها من همان وقت حس می کردم و به پزشکم می گفتم، ولی دکتر می گفت حست اشتباه است و مشکلی وجود ندارد. ضمن این که من یک فرزند دیگر هم داشتم و مشکلی نداشت و به من می گفتند چون پسرت هم سالم هست، مشکلی پیش نمی آید.

چند فرزند دارید؟

من دو فرزند دارم؛ پسرم که ١٧ سالش است و پرنیان که ١٢ سال دارد.

راستش در طول گفت و گو می خواستم بپرسم اطلاعات و آگاهی مادر چقدر در پیشرفت یک کودک سندرم داون موثر هست، ولی دیگر نپرسیدم، چون هر کسی این گفت وگو را بخواند کاملا متوجه می شود که پرنیان از نعمت مادری کاملا آگاه و مطلع به تمام جوانب موضوع، برخوردار هست. هرچند بی شک تجربه مشکل را از سر گذراندید.

لطف دارید، ولی واقعا تجربه مشکل بود. من هنگامی که جواب آزمایش را گرفتم و فهمیدم سندرم داون دارد، این فرزند را بغل کردم و رفتم اتاق خودم، در را بستم و گفتم نمی خواهم کسی را ببینم. یک هفته من در اتاق، خودم را حبس کرده بودم و پذیرش این قضیه خیلی برایم سخت بود. به خاطر این که آن وقت اطلاعات مورد نیاز را نداشتم و به عنوان مادر نمی توانستم بپذیرم دختری را که من آن قدر باعشق منتظر ورودش بودم، این برچسب را به او بزنند. گفتم سرکار نمی روم و حتی به فکر خودکشی افتادم.

مهمترین مسأله هم جهت من صورت دخترم بود، چون تصور اشتباهی داشتم؛ تصورم فرزند ای بود با دهان باز و صورت ای که عمدتا در کتاب ها به تصویر کشیده بودند و چنین افکاری. به علت این تصورات غلط نمی توانستم این عنوان را بپذیرم، خودم را یک هفته در اتاق حبس کرده بودم و فقط به فرزند شیر می دادم و با او تنها بودم، ولی بعد از یک هفته گفتم خب که چی؟! با نشستن این جا چه اتفاقی می افتد؟ با خودم گفتم این فرزند وارد زندگی ام شده است و این من هستم که باید جهت کمک به او آستین اوج بزنم؛ غیر از من که کس دیگری را ندارد. بلند شدم، اینترنتم را روشن و شروع کردم سرچ کردن. توانستم به چند سایت خارج از کشور که در آمریکا بودند، وارد شوم و با مادرانی که فرزند های ارزش سندرم داون داشتند، ارتباط بگیرم. بعد دیدم که نه، آن قدر هم که فکر می کردم سخت و واقعا این لیوان خالی نیست، حتی زیاد آن پر هست. فهمیدم می توانم کاری کنم که دخترم بتواند به جایی که باید برسد. خواهرم استاد پژوهش در دانشگاه استنفورد است و هنگامی که با او تماس گرفتم، خوشبختانه اطلاعاتی داد و کمک کرد زیاد با این عنوان آشنا شوم، بنابراین به سرعت دست به کار شدم. اول کارهای مربوط به بینایی سنجی پرنیان را انجام دادم، بعد شنوایی سنجی و کارهای مربوط به تایید داشتن سندروم داون یا همان آزمایش کاریوتایپ. همین طور از این بیمارستان به آن بیمارستان در رفت وآمد بودم، چون باید آزمایش های اکو را هم انجام می دادیم. همزمان از طریق یکی از مراکز پزشکی، با کانون سندرم داون آشنا شدم. یادم است اواسط اسفندماه بود.

از چه طریقی با کانون آشنا شدید؟

من کانون را از طریق زن دکتر سلیمانی که در یکی از مراکز توانبخشی بودند، پیدا کردم. هنگامی که به آن جا رسیدم، یادم است که بسته بود. با مشت شروع کردم کوبیدن به در؛ آن قدر که مستأصل بودم و فکر می کردم این جا تنها جایی است که می توانم از طریق آن کاری کنم. همان موقع یکی از همسایه ها بیرون آمد و گفت چه اتفاقی افتاده؟ گفتم من باید اینها را ببینم و کسی نیست که در را باز کند. گفت جهت تعطیلی عید رفته اند و بعد از آن باید بیایید.

شما باورتان نمی شود با شنیدن این جمله چه حالی شدم و تا ١۵ فروردین که بتوانم خودم را به کانون برسانم، چه روزهایی به من گذشت. خلاصه بعد از عید فورا آن جا رفتم که جهت پرنیان پرونده تشکیل دادند، ولی بعد از آن فهمیدم این کافی نیست. فورا دوباره دست به کار شدم. همزمان مرتب کتاب و مقاله می خواندم و می دانستم که باید چه مسیری را بروم. می دانستم که هفته ای یکی، دو جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی به درد فرزند ام نمی خورد و من خودم باید با او کار کنم و درکش را از محیط اوج ببرم.

جهت مدرسه چه کار کردید؟

ماجرای مدرسه و مهدکودک را که اگر بخواهم بگویم، واقعا یک مثنوی هفتادمن هست، به خاطر این که متاسفانه دید مردم ما نسبت به سندرم داون درست نیست. البته من مردم را محکوم نمی کنم، چون خودم هم قبل از به دنیا آمدن پرنیان، همین طور فکر می کردم. صبح یکی از دوستان در گروه مان گفت که دکترم به من گفته برو فکر یک فرزند دیگر باش! من گفتم اتفاقا دکتر من هم روز نخست همین را به من گفت و به آنها خرده نمی گیرم، چون آنها همان چهار خطی را در کتاب ها خوانده اند که من آن وقت خوانده بودم.

یعنی دکتر بعد از وضع حمل به شما گفت برو فکر یک فرزند دیگر باش؟!

بله. من هنگامی که با برگه کاریوتایپ داخل مطب دکترم رفتم، به من گفت خانم، این فرزند دیگر جهت تو فرزند بشو نیست! برو فکر یک فرزند دیگر باش! نه تنها به من بلکه به خیلی از پدرها و مادرها چنین جمله ای را می گویند. ولی من آنها را محکوم نمی کنم، چون خودم قبل از این که خدا پرنیان را به من بدهد، هنگامی که چنین فرزند هایی را می دیدم با خودم می گفتم مادرشان این فرزند ها را می بوسد؟ آنها را بغل می گیرد؟ دوست ارزش دارد؟ پرسش هایی که الان دیگر واقعا برایم مسخره و بی معنی هستند. جهت همین به مادرهایی که از برخورد مردم و بعضی دکترها با فرزند های ارزش که به مشکلاتی مثل سندرم داون دچار هستند، ناراحت می شوند، می گویم شما خودتان را بگذارید جای طرف. خودتان هنگامی که قبلا چنین فرزند هایی را می دیدید، چه تصوراتی داشتید؟ خب طرف هم همین هست، حالا چه دکتر باشد، چه نباشد.

ولی دکتر قسم می خورد تفاوتی بین بیمارانش قایل نباشد…

بله، ولی خب این دکتر هم جزو همین مردم است و متاسفانه دید منفی همچنان در جامعه نسبت به این فرزند ها وجود دارد. چرا؟ چون مسئله در آموزش و پرورش هست. اگر آموزش و پرورش ما از همان اول این فرزند ها را جدا نکند، این دید به وجود نمی آید. اگر کنار فرزند های عادی، یک فرزند سندرم داون یا سی پی و در کل یک فرزند خاص باشد، می تواند نگاه منفی جامعه را از همان اول از بین ببرد و باعث شود هنگامی که در بیمارستان به مادری می گویند که فرزند اش با سندرم داون به دنیا آمده، زمین و وقت روی سرش خراب نشود و فکر نکند که همه چیز دیگر تمام شده است است.

در کشورهای توسعه یافته اوضاع به چه شکل است؟ آموزش این فرزند ها در کنار فرزند های دیگر است؟

بله. من دوست دارم شما بروید در بعضی کشورهای توسعه یافته ببینید هنگامی که به پدر و مادر خبر می دهند فرزند ارزش سندرم داون دارد، چه رفتاری پیش می گیرند. می روند اتاقش را تزیین می کنند تا این فرزند به دنیا بیاید. درحالی که ما در این جا بعد از طی کردن یک دوره عزاداری شروع می کنیم با پرسش های مختلفی در ذهن مان دست به گریبان می شویم، چون فکر می کنیم داشتن فرزند سندرم داون ناشی از گناه والدین هست. تفاوت دید را نگاه کنید! توصیه دوم این است که در کشورهای توسعه یافته بر این باور هستند هنگامی که فرزند ای با این علایم به دنیا می آید، خواست محیط زیست بوده و ما نباید در کار محیط زیست مداخله کنیم، یعنی از همان اول کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع نمی کنند. می گویند این فرزند ها با این وضع به دنیا آمده اند و با همین شرایط شاد هستند و ما نباید خوش حالی ارزش را از آنها بگیریم.

در عین حال با آموزش های به موقع چه جهت والدین و چه فرزند تلاش در زیاد کردن درک و آشنایی آنها می کنند. من هیچ وقت یادم نمی رود چطور فرزند را صبح علی الطلوع، هنگامی که تازه سه ماهش بود، از خواب بیدار می کردم، جهت کاردرمانی می بردم تا تمرینات متفاوت و سخت را روی او انجام بدهند؛ شاید یادآوری آن روزها راحت نباشد ولی در پزشکی امروز ثابت شده است که انجام به موقع توانبخشی در سنین طلایی صفر تا ۶ سالگی نقش مهمی در رشد و پرورش جسمی و ذهنی آنها دارد.

گفتید در کشورهای توسعه یافته باور پزشکان بر این است که تولد چنین نوزادی خواست محیط زیست بوده، ولی قطعا به همین جمله بسنده نمی کنند…

ببینید، آنها بر این باور هستند که کاردرمانی و گفتاردرمانی انقدرها مهم نیست که آموزش هست، جهت همین تا سه سالگی به فرزند کاری ندارند، ولی بعد از آن فرزند به همان مهدکودک و بعدها مدرسه ای می رود که فرزند های عادی می روند. چرا؟ چون می دانند تعامل اینها با فرزند های عادی به نفع هر دو گروه است که هم باعث می شود این فرزند های خاص، فرزند های سالم را ببینند و سریعتر پیشرفت کنند و هم فرزند های سالم از همان اول یاد می گیرند فرزند هایی هستند با نیازهای خاص که باید به آنها کمک کنند. در کشورهای توسعه یافته به ازای هر فرزند خاص از تعداد فرزند های عادی در کلاس کم می کنند. چرا؟ به خاطر این که معلم وقت داشته باشد به تمام فرزند ها و این یک فرزند هم با توجه به نیازهایش برسد و جا دارد در اینجا از همکاری پرسنل مدرسه دخترم که استعداد و توانایی هایش را باور کردند قدر دانی کنم.

با این حال، شما پذیرفتید که پرنیان در مدرسه عادی درس بخواند…

بله. فرزند های سندرم داون، استعداد تقلیدپذیری بسیار بالایی دارند، یعنی هر چیزی را ببینند، فورا تقلید می کنند. خب یک فرزند سندرم داون هنگامی که به مدرسه عادی می رود، می تواند از فرزند های دیگر کلمات و جملات مختلف، همچنین اصطلاحات متنوع بشنود. در کنار آنها می دود، بازی می کند و چون تقلید می کند، دوست دارد خودش را به آنها برساند. حالا برعکس این شما تصور کنید یک فرزند سندرم داون کنار فرزند هایی که همگی تأخیر در رشد دارند سریعتر پیشرفت می کند یا کنار فرزند های دیگر؟ طبیعتا کنار فرزند های دیگر.

استعدادها در فرزند های سندرم داون به چه شکل است؟ تفاوت دارد یا همه مثل هم هستند؟

شما هنگامی که اشخاص فرزند های سندرم داون را ببینید، در نگاه اول ممکن است بگویید اینها همه شبیه به هم هستند، ولی هنگامی که دقت کنید می بینید اصلا این طور نیست. صورت یکی زیاد به مادر رفته، یکی دیگر به پدر. درواقع می خواهم بگویم وراثت هم در این عنوان مهم هست. درست است که در نگاه کلی این فرزند ها صورت تیپیکال دارند، ولی استعداد در آنها، مثل همه ما متفاوت هست. من هر لحظه به پسرم می گویم ممکن است خداوند هوش یا نبوغ را فقط به یک عده خاص داده باشد؛ مثل انیشتین، بتهوون یا غیره ولی چطور است که دیگران هم به مراتب عالی در زندگی می رسند؟ به خاطر اراده و پشتکاری است که خدا به آنها داده؛ تمرین و ممارست ارزش زیاد هست. پرنیان هم در این قضیه نیرومند بود. من بارها به پسرم گفته ام تو اگر یک درصد پشتکار پرنیان را داشتی، نفر اول کنکور می شدی.

راجع به این پشتکار توضیح بیشتری بدهید. من نخستین تصویری که از پرنیان در اینستاگرام دیدم، تصویری است که پشت پیانو نشسته. به عنوان نمونه می شود از همین نواختن پیانو شروع کنیم…

پرنیان تقریبا دو سال است که پیانو را شروع کرده. در این دو سال، شش، هفت باری کنسرت داده که بزرگترین آنها در فرهنگسرای نیاوران همراه با فرزند های عادی بود، ولی آخرین کنسرت او همراه با گروه «آوای سکوت» زن آیدین آگاهی بود. زن آیلین آگاهی از استادان کنسرواتوار پایتخت کشور عزیزمان ایران هستند با سابقه ١۵ سال کار با فرزند های خاص. ایشان یک بار به من خبر دادند که درحال ساخت کلیپی هستند از نوازندگی فرزند هایی که سندرم داون دارند. گفتند حاضری پرنیان شرکت کند؟ گفتم آیا که نه، خیلی هم عالی. چون دوست دارم پرنیان در کارهای گروهی شرکت کند؛ به خاطر این که در کارهای گروهی هم از دیگران انرژی مثبت می گیرد و هم این انرژی مثبت را انتقال یافته می کند.

کنسرت «آوای سکوت» کجا برگزار شد؟

در فرهنگسرای ارسباران، ٢٢ دی ماه بود که برگزار شد.

البته در کنار نواختن ساز، پرنیان اسکیت سوار می شود، در شنا مهارت دارد، در زبان انگلیسی پیشرفت کرده، سفال گری یاد گرفته و مهارت های دیگر. چطور به این مهارت ها رسید؟

زمانی که پرنیان پنج سالش بود او را به کلاس ارف بردم که در آن جا بلز و فلوت کار می کردند. مشکل کار هنگامی که دوچندان می شد که فرزند ها در این کلاس ها باید همنوازی می کردند و کار به شکل تک نوازی نبود. از طرف دیگر من می دانستم این کلاس جهت پرنیان کفایت نمی کند و باید کاری کنم پرنیان در منزل هم حداقل روزی یک ساعت تمرین داشته باشد. ولی خب شما تصور کنید یک فرزند ای که سواد هم ندارد و نیازهای خاص خودش را هم می طلبد، چطور می تواند نت را یاد بگیرد، ریتم را مراعات کند و تازه با فرزند های دیگر نیز هم نوازی کند. بنابراین جهت این که بتوانم در منزل اشتباهات پرنیان را بگیرم، خودم کلاس سنتور رفتم تا نت خوانی را یاد بگیرم و به پرنیان کمک کنم.

الان چند سال است که سنتور کار می کنید؟

۵ سال. رفتم یاد گرفتم، کتاب های تئوری موسیقی را گرفتم و خواندم و الان به جایی رسیده ام که هنگامی که پرنیان درحال تمرین هست، اگر در اتاق دیگر باشم می توانم تشخیص بدهم کدام نت را اشتباه زده تا راهنمایی اش کنم.

نقاشی و شنا چطور؟

وقتی پرنیان را در کلاس نقاشی عضویت کردم، خودم هم به دنبالش کلاس رفتم تا بتوانم کمکش کنم، چون می دانستم اگر فرضا می خواهم در رنگ آمیزی کمکش کنم، خودم باید به عنوان نمونه بدانم از ترکیب آبی و قرمز به بنفش می رسیم. هنگامی که بلد نباشم، چطور می توانم به فرزند آموزش بدهم؟ جهت همین پابه پا دنبالش می رفتم تا هر جایی که نیاز به راهنمایی داشت کمکش کنم. در شنا هم به این ترتیب بود. البته پرنیان در شنا از من جلوتر هست؛ شناهای متفاوت را یاد گرفته و خیلی هم این ورزش را دوست دارد. الان به جایی رسیده که همه در استخری که می رویم، پرنیان را می شناسند، حتی مربی گاهی به پرنیان می گوید به عنوان نمونه آن فرزند در پادوچرخه اشکال دارد و پرنیان را جهت این که به او یاد بدهد، جلو می فرستد.

الان مردم عادی هنگامی که پرنیان را با این مهارت ها می بینند، چه رفتاری دارند؟ یا به عنوان نمونه فرض کنید خانواده هایی که خودشان فرزند سندرم داون دارند، از دیدن پرنیان تعجب نمی کنند؟

باور کنید من گاهی روزانه در اینستاگرامم چندین خبر دایرکت دارم از این خانواده ها که می آیند و می نویسند شما اصلا دید ما را نسبت به سندرم داون عوض کردید. می پرسند مگر می شود کسی که سندرم داون دارد بنویسد، پیانو بزند، زبان بخواند؟ می گویند مگر چنین چیزی امکان دارد؟

من البته فقط از طریق اینستاگرام با پرنیان و مهارت هایش آشنا شدم. شما گروه یا کانال دیگری هم که مختص فرزند های سندرم داون باشد، در اینترنت دارید؟

من حدود سه سال ونیم پیش، زمانی که گوشی های هوشمند به بازار آمد، فورا رفتم و یکی تهیه کردم. آن وقت در وایبر با سه، چهار تا از مادران دوستان پرنیان که از قدیم با هم آشنا شده است بودیم، گروهی تشکیل دادیم. در این گروه صحبت و درددل می کردیم تا بعد به تدریج افرادی به ما اضافه شدند و الان در خبر رسان تلگرام یک کانال و دو گروه دارم. گروه نخست فقط مخصوص مادران است که با هم چت می کنند، از پرسشها ارزش می گویند و از هم کمک می گیرند.

یک گروه دیگر است که حدود ٧٠٠ عضو دارد و مربوط به پرسش و پاسخ هاست. مادرانی که سوالاتی دارند، در آن گروه می آیند و می پرسند و من هم تجربیاتم را در اختیارشان قرار می دهم. یک کانال هم است به اسم «مطالب آموزشی سندرم داون» که من در آن ویدئو ها یا ویس ها (voice) یا نوشته هایی می گذارم که مخاطبان از کلاس های کاردرمانی، گفتاردرمانی و موارد دیگر استفاده کنند. جالب این است که خیلی از تراپیست ها هم در این کانال عوض شده است اند، مطالب یا ویدئو ها را در جاهای دیگر به اشتراک می گذارند تا دیگران هم استفاده کنند. در این کانال خیلی از فیلم های آموزشی را می گذارم؛ حتی آنهایی را که با پرنیان کار کرده ام. حالا آیا این کار را می کنم؟ چون آن زمانی که پرنیان به دنیا آمد و من فهمیدم سندرم داون دارد، تشنه این بودم خانواده هایی را پیدا کنم که مسئله مرا داشته باشند تا بفهمم آینده فرزند ام چه خواهد شد.

برای همین تمام تجربیاتم را در اختیار می گذارم تا خانواده هایی شبیه به من از آن استفاده کنند. البته گاهی هم به مادران توصیه می کنم بخشی از راهی را که من رفته ام ممکن است اشتباه بوده باشد. تمام زندگی یک فرزند سندرم داون را نباید با کلاس های متفاوت پر کنید، خوش حالی اش را نگیرید. به آنها می گویم به هرحال شما همسر دارید، زندگی دارید و باید به فرزند های دیگرتان هم برسید. به آنها می گویم در وقت حال زندگی کنید و از همین حالا دلواپس ١٠ سال دیگر نباشید. چرا؟ چون خودم مسیرم را با مشکل طی کردم و آن وقت اینستاگرام، تلگرام، شبکۀ اجتماعی فیس بوک و … به این شکل نبود که راحت بشود به تمام اطلاعات دسترسی پیدا کرد. درواقع هم تجربه های خوبم را می گویم و هم مسیری را که ممکن است اشتباه رفته باشم.

اگر به سال های قبل از تولد پرنیان برگردید و بتوانید فرزندی دیگر را جهت خودتان متصور باشید، دوباره پرنیان را گزینش می کنید؟

بدون شک پرنیان را گزینش می کنم، ولی با تجربه ای تازه تر و مسیری بهتر؛ همان تجربیاتی که در پاسخ به پرسش قبلی تان گفتم.

ببخشید این را می پرسم، ولی می خواهم وضع مالی شما را هم بدانم، چون ممکن است کسی این گفت وگو را بخواند و بگوید بخش زیادی از این تلاش ها به خاطر پول هست. درواقع خیلی رک می خواهم بپرسم شما ثروتمند هستید؟

اتفاقا خوب شد که پرسیدید، چون ممکن است یک عده بگویند فلانی نفسش از جای گرم بلند می شود، ولی جالب است بدانید من درحال حاضر مستأجرم و فقط یک ماشین دارم. جهت همین هم در آن کانال تلگرامی که گفتم، عنوان مالی را هم پیش کشیدم. چون آن زمانی که گروه را راه انداختم به خانواده ای برخورد کردم که فرزندشان هم سندرم داون داشت، هم به مشکلی دیگر دچار بود. والدینش هم واقعا پول نداشتند. پیشنهاد دادم ماهیانه مبلغی را بگذاریم تا به این فرزند کمک کنیم. دوستان هم استقبال کردند. همین قضیه پایه گذار صندوقی شد به اسم «صندوق النا».

آیا النا؟

همان روزهایی که ما داشتیم صندوق را راه اندازی می کردیم، فرزند یکی از مادرانی که در گروه مان عضو بود، به علت مسئله قلبی که داشت، فوت کرد. اسم این دختر که خیلی هم قشنگ بود، النا بود، بنابراین تصمیم گرفتیم اسم این صندوق را به یاد النا، به این نام گزینش کنیم، چون «النا» یعنی راه روشن.

الان این صندوق خیریه چند نفر عضو دارد؟

روز نخست چهار عضو داشت که الان رسیده به ۴۴ نفر. البته هنوز آن را ثبت نکرده ام، ولی قصد دارم به زودی این کار را بکنم. آن هم فقط به خاطر این که بتوانم این صندوق را توسعه بدهم، نه این که دنبال کسب نام و نشانی از این طریق باشم.

با این پول ها چه می کنید؟

آن را مستقیم به والدین نمی دهیم. اگر کسی مشکلی جهت فرزند اش داشته باشد، من به عنوان نمونه با تراپیست تماس می گیرم، تحقیق می کنم و به خانواده طرف می گویم که اگر جهت کاردرمانی مسئله دارد، «صندوق النا» می تواند بخشی یا تمام آن را تقبل کند. بنابراین پول پرداخت می شود تا فرزندشان رایگان بتواند از آن امکانات استفاده کند. یا به عنوان نمونه اگر فرزند ای به جراحی قلب نیاز داشته باشد، ما با حساب داری بیمارستان تماس می گیریم و می گوییم حاضریم این مبلغ را بپردازیم.

درواقع مبلغ مورد نظر بدون واسطه فقط خرج همان کودک می شود. در کنار این، یک دیوار مهربانی هم راه اندازی کرده ایم که در آن، وسایل توان بخشی را امانت می دهم؛ وسایلی مثل توپ سی پی، کفش طبی، واکر، کالسکه و… وسایلی که به عنوان نمونه من جهت فرزند ام خریده ام و دیگر به آنها احتیاجی ندارم، تصویر آن را می گذارم، خانواده ای که نیاز دارد می آید و می گوید این وسیله را می خواهد تا من آن را در اختیارش قرار بدهم.

واژه های کلیدی: فرزند | خانواده | اخبار اجتماعی